بیماری پروانه‌ای یا EB جزء بیماری‌های نادری است که باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول‌زده بر روی بدن فرد بیمار می‌شود. این بیماری در اکثر مواقع ارثی است و معمولا در نوزادی یا اوایل کودکی خود را نشان می‌دهد. در برخی مواقع خانواده هایی که کودکانشان به این بیماری مبتلا هستند در طول درمان با مشکلاتی مواجه می شوند. باشگاه خبرنگاران جوان در فراخوانی از بیماران پروانه‌ای و خانواده آنها دعوت می‌کند تا مشکلات خود در رابطه با این بیماری را برای انتشار در سایت و شبکه‌های اجتماعی این خبرگزاری…
بیماران پروانه ای یا EB مشکلاتشان را با این شماره درمیان بگذارند
